Ressources

Guide de pacing et de gestion de l’énergie pour les enfants

Ce document conçu par l’organisation ME Action présente des trucs pour la gestion de l’énergie pour les enfants atteints d'EM et de Covid longue durée. Il est disponible dans sa version originale anglaise.

Fiches cliniques pour les affections Post-COVID-19

Ces fiches d’aide à la prise en charge des affections post-COVID-19 ont été conçues par l’Institut National d’Excellence en Santé et Services Sociaux (INESSS). Traitant de symptômes très similaires à l’EM, comme le malaise post-effort, la fatigue intense et les manifestations cognitives, elles sont aussi pertinentes pour les professionnels qui traitent des personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique.

Guide sur le malaise post-effort

Ce guide personnalisable a été conçu par l’équipe du Bateman Horne Center pour les personnes atteintes d’EM, leurs proches et leur équipe afin de mieux comprendre le malaise post-effort et le gérer. Il est disponible dans sa version originale anglaise.

Document à l’intention des psychiatres

Ce document créé par l’organisation Doctors with ME a été conçu à l’intention des médecins et des psychiatres pour rétablir certains faits quant à la fausse croyance sur la nature psychologique de la maladie. Il est disponible dans sa version originale anglaise.

Dépliant sur le traitement de l’EM et la COVID-19

Ce dépliant, créé en collaboration avec le Bateman Horne Center, présente des informations pertinentes pour les professionnels de la santé qui doivent traiter des patients atteints d’encéphalomyélite myalgique et de COVID-19. Il est disponible dans sa version originale anglaise.

Guide de pacing et de gestion de l’énergie

Ce document conçu par l’organisation ME Action présente des trucs pour la gestion de l’énergie (le pacing) pour les personnes atteintes. Il est disponible dans sa version originale anglaise.

Le Manuel du consensus international à l’usage des médecins

Ce document a été fait pour les médecins afin de les outiller à faire un suivi adéquat pour les personnes atteintes d’EM. Il contient plusieurs informations pertinentes dont une grille d’évaluation des symptômes.

Le diagnostic et le traitement de l’EM

Cette synthèse a été rédigée par la Coalition des spécialistes de l’EM/SFC, un groupe d’experts américains en maladies cliniques qui ont collectivement passé l’équivalent de centaines d’années cumulées à traiter des milliers de patients atteints d’EM.

La boîte à outils pour éviter les malaises post-effort

Ce document est la traduction réalisée collectivement par un groupe de malades francophones d’un document créé par Jeff Hewitt, Sarah Hewitt, Dana Beltramo Hewitt, le Dr Bonilla, et le Dr Montoya avec l’apport de nombreux malades et publié par Stanford ME/ CFS Initiative.

Document pertinent à transmettre aux services d’urgence lors d’une hospitalisation

Ce document comporte des informations compilées à partir des commentaires de patients et de documents d’experts, pour aider les patients et les soignants à communiquer avec les professionnels de santé lors de l’hospitalisation. Il s’agit d’une traduction française.

Capsules et outils sur l’EM

La Workwell Foundation a mis en ligne différentes vidéos pour comprendre et s’informer sur des sujets pertinents pour les PAEM : la gestion de l’énergie (pacing), l’EM sévère et très sévère, le malaise post-effort, etc. Les capsules sont disponibles dans leurs versions originales anglaises.

État de la situation sur l’EM (Mayo Clinic Proceedings)

Paru dans le journal scientifique de la prestigieuse Mayo Clinic, cet article est un état de la situation sur les informations essentielles à connaître sur la maladie. On y présente des données sur le diagnostic, la prévalence, le traitement des symptômes et des recommandations pour les professionnels de la santé qui ont des patients atteints d’EM. Il est disponible dans sa version originale anglaise.

Informations sur la maladie (CDC)

Le site du Centers for Disease Control and Prevention (CDC) offre des informations sur les symptômes, le diagnostic et le traitement de l’EM. Il est disponible dans sa version originale anglaise.

Avis du NICE sur l’EM/SFC: questions réponses à destination des médecins traitants

L’association de médecins Doctors with ME nous offre un document «Mise en pratique: Ce que l’EM/SFC signifie pour les médecins généralistes, selon les préconisations du NICE». Vous y trouverez de l’information sur la pose d’un diagnostic ainsi que les principes de base de soins. Document traduit en français par l’association Millions Missing France.

Les lignes directrices sur l’EM (NICE)

Vous trouverez sur ce lien les nouvelles lignes directrices sur le diagnostic et le traitement de l’encéphalomyélite myalgique, rédigées par le National Institute for Health and Care Excellence (NICE). Il est disponible dans sa version originale anglaise.

Guide pour les cliniciens

Ce guide a été créé à l’intention des cliniciens qui traitent des patients atteints d’EM. Il contient également les critères diagnostic établis par la National Academy of Medicine (auparavant IOM) en 2015. Il est disponible dans sa version originale anglaise.