FAQ

Voici des réponses à des questions fréquemment posées par les personnes qui font appel à notre service d’Info-référence. 

Si vous avez d’autres questions, n’hésitez pas à communiquer avec nous.

La « fatigue chronique » et le « syndrome de fatigue chronique » sont deux entités différentes. La « fatigue chronique » est une composante (un symptôme) de plusieurs maladies ou elle peut résulter d’habitudes de vie ou de traitements. Quant au syndrome de fatigue chronique (SFC), il s’agit d’une maladie à part entière, qui regroupe plusieurs symptômes et signes cliniques. 

À noter que nous recommandons fortement d’utiliser l’appellation encéphalomyélite myalgique à celle du syndrome de fatigue chronique. Bien que ce nom soit encore utilisé, le syndrome de fatigue chronique minimise en quelque sorte cette maladie à part entière à un seul symptôme. Les personnes atteintes ont souvent, et vivent encore, beaucoup de stigmatisation liée à cette confusion.

Dans la Classification internationale des maladies (CIM-11 ou, en anglais, ICD-11) mise à jour en 2002, le syndrome de fatigue post-viral (qui est une autre appellation du syndrome de fatigue chronique), porte le numéro 8E49 dans les maladies du système nerveux. Cette classification inclut aussi l’encéphalomyélite myalgique.

Pour un grand nombre de maladies, un médecin peut avoir une bonne idée du diagnostic après avoir questionné le patient. Un examen physique, des prélèvements et d’autres tests diagnostiques peuvent aider à confirmer son hypothèse ou à éliminer d’autres maladies.

Mais pour l’EM, c’est une autre histoire. Les symptômes sont si nombreux et diversifiés qu’un médecin qui ne connaît pas la définition clinique de la maladie peut s’attarder à certains symptômes, perdre l’ensemble de vue et ne pas soupçonner de quoi il s’agit. Il y a alors un risque de donner un diagnostic erroné ou de ne pas prendre les plaintes du patient au sérieux.

Par ailleurs, un médecin qui fait l’hypothèse que c’est un cas d’EM/SFC doit prendre l’histoire médicale complète puis faire un examen physique et des tests visant à éliminer d’autres diagnostics pouvant expliquer l’état du patient. Il peut aussi demander des tests plus spécialisés pour préciser la nature de certaines anomalies observées.

La plupart des personnes atteintes d’EM/SFC étaient en bonne santé et menaient une vie active avant l’apparition de la maladie. Nous ne connaissons pas encore la cause exacte de l’EM mais il est de plus en plus clair que la maladie se manifeste généralement sous l’effet d’un facteur déclencheur qui, sur un fond de prédisposition génétique, vient perturber l’un ou plusieurs de nos systèmes. Le système nerveux autonome central et périphérique, le système immunitaire et le métabolisme cellulaire sont entre autres perturbés.

Selon de nombreux spécialistes de l’EM/SFC, un dysfonctionnement de la réponse du corps à une infection jouerait un rôle significatif. En effet, dans bon nombre de cas, le facteur déclencheur est une infection virale ou une suite d’infections qui, sans que l’on comprenne exactement pourquoi, enclenche une série de changements métaboliques.

Même si on sait que les femmes sont plus souvent atteintes, et que certaines hypothèses mettraient en cause les systèmes immunitaire et hormonaux, la raison exacte de cette prévalence n’a pas encore été établie.

Dans la plupart des cas, la maladie apparaît de façon aiguë, avec une détérioration rapide et dramatique de la santé ; dans d’autres cas, elle apparaît de façon graduelle, sans cause évidente. La maladie évolue de façon différente pour chaque personne. 

Le plus souvent, la maladie n’évolue pas de façon linéaire. Elle est plutôt ponctuée de périodes d’amélioration et de rechutes. Généralement, après une phase aiguë, dont la durée varie d’un patient à l’autre (le plus souvent de 6 mois à 3-4 ans), l’état de santé tend à s’améliorer (on atteint une sorte de «plateau»), mais souvent pas assez bon pour permettre de reprendre le travail à temps plein.

Présentement, il n’existe pas de traitements curatifs pour l’encéphalomyélite myalgique. Compte tenu des connaissances actuelles, l’amélioration de l’état des personnes atteintes passe par le respect de leurs limites, une hygiène de vie saine, l’autogestion de l’énergie et l’exploration de divers traitements pouvant alléger certains symptômes.

Heureusement, les avancées de la recherche et les traitements en expérimentation dans certains pays donnent un peu d’espoir. 

L’EM/SFC n’est pas un trouble d’ordre psychiatrique. Il existe de nombreuses preuves de dysfonctionnements biologiques qui affectent plusieurs systèmes, dont les systèmes neurologiques, endocriniens et immunitaires. À l’heure actuelle, l’Organisation mondiale de la santé la classe dans les maladies neurologiques.

En cas de doute sur le diagnostic, si le médecin envisage un trouble psychiatrique, il doit étudier soigneusement les caractéristiques des symptômes, la dynamique de leur évolution et les liens entre eux.

Il faut notamment s’interroger sur l’ordre d’apparition des symptômes touchant l’humeur (découragement, anxiété, etc.) par rapport aux symptômes physiques et cognitifs. Le manque d’énergie, le mauvais sommeil et les problèmes cognitifs précèdent-ils l’humeur dépressive (comme c’est le cas dans l’EM/SFC) ou en résultent-ils (comme c’est le cas dans la dépression)?

Dans l’Abrégé du Consensus canadien, on souligne que certains patients atteints d’EM/SFC peuvent souffrir de dépression réactionnelle à cause de leurs déficiences et de la dégradation de leur qualité de vie, mais que de nombreux indices permettent de distinguer l’encéphalomyélite myalgique de la dépression primaire.

La réaction à l’exercice constitue un élément majeur pour différencier l’EM/SFC par rapport à la dépression. De façon générale, l’exercice physique améliore le niveau de bien-être des patients atteints de troubles psychiatriques, alors qu’il détériore celui des personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique.

Il y est aussi dit que les patients atteints d’EM/SFC présentent des symptômes peu courants dans les cas de dépression : douleurs articulaires et musculaires, maux de tête importants, maux de gorge récurrents, sensibilité des ganglions lymphatiques, intolérance orthostatique chronique (difficulté à rester en position debout ou assise), accélération du rythme cardiaque et un tableau spécifique de déficiences reliées au fonctionnement du cerveau.

Un autre diagnostic d’ordre psychiatrique est souvent évoqué dans les cas d’EM/SFC : celui du trouble somatoforme.

Pour qu’on puisse poser un diagnostic de trouble somatoforme, de quelque type que ce soit, il faut que les symptômes ne puissent pas être expliqués entièrement par une condition médicale générale démontrable, par les effets directs d’une substance ou par un autre trouble mental. Or on a démontré que de nombreux phénomènes objectifs physiologiques sous-tendent les symptômes de l’EM/SFC. Le diagnostic de trouble somatoforme doit donc être exclu dans les cas qui répondent aux critères de l’EM/SFC.