La maladie

Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique?

L’encéphalomyélite myalgique (EM), également appelée le syndrome de fatigue chronique (SFC), est une maladie complexe chronique et multi systémique.

L’EM est une maladie d’ordre biologique sévère, qui affecte la capacité des personnes qui en souffrent à continuer leurs activités quotidiennes, comme prendre une douche ou préparer à manger. La personne ne se « reconnaît plus », et les activités auparavant facilement réalisables deviennent extrêmement difficiles. La vie familiale et sociale de la personne atteinte est souvent affectée par la maladie, vu la réduction drastique de ses capacités physiques et cognitives. Dans la majorité des cas, les gens souffrant d’encéphalomyélite myalgique ne sont pas en mesure de garder un emploi à temps plein ni de poursuivre leurs études.

Il peut souvent s’écouler plusieurs années entre l’apparition des symptômes et le diagnostic de la maladie.

Symptômes

Les symptômes incluent, entre autres : 

  • Une fatigue extrême, non soulagée par le repos ;
  • Le malaise post-effort (le symptôme cardinal de la maladie) ;
  • Un sommeil non réparateur ou des troubles du sommeil ;
  • Des difficultés cognitives (confusion, pertes de mémoire, etc.) ;
  • Le brouillard cérébral ;
  • Des douleurs musculaires chroniques ;
  • Des symptômes pseudo grippaux ;
  • L’intolérance orthostatique ;
  • L’hypersensibilité sensorielle et chimique.

À noter que les symptômes sont aggravés lors d’un effort, peu importe sa nature (physique, cognitive, émotionnelle, etc.) 

Le malaise post-effort

Le malaise post-effort (MPE) est le symptôme cardinal de l’encéphalomyélite myalgique. Il s’agit d’une réponse anormale à un effort physique, émotionnel ou cognitif qui :

  • Qui se caractérise par une exacerbation de certains ou de tous les symptômes d’une personne et d’une perte supplémentaire de capacité fonctionnelle;
  • Qui apparaît de façon immédiate ou retardée, des heures ou des jours après l’effort;
  • Qui présente un degré de gravité et une durée disproportionnée par rapport à l’effort effectué;
  • Qui peut prendre des jours, des semaines ou des mois à s’atténuer avant de revenir à l’état « normal » avant le MPE.

Le déclencheur du MPE varie selon la personne, et peut aussi varier selon le stade de la maladie. Le caractère imprévisible du malaise post-effort rend la planification quotidienne très difficile pour les personnes qui en souffrent.

Qui est concerné?

L’encéphalomyélite myalgique n’est ni une maladie rare ni une nouvelle maladie. Tout le monde peut la développer et il n’existe pas, à ce jour, de façon de la prévenir ou de la détecter avant l’apparition des premiers symptômes. 

Bien que l’on estime que 80% des personnes atteintes sont des femmes, les hommes peuvent également être touchés.

L’âge moyen à l’apparition des premiers symptômes est situé entre 30 et 39 ans. Toutefois, la maladie peut toucher les enfants, les adolescents et les adultes de tout âge.

Dans bien des cas, les gens atteints sont en bonne santé et mènent une vie personnelle et professionnelle épanouie avant l’apparition de la maladie.

Dans 80% des cas, la maladie se déclare à la suite d’une infection virale (grippe, mononucléose ou certains coronavirus, comme la COVID-19 ou le SRAS, etc.).

Environ 600 000 Canadiens et Canadiennes souffrent d’EM.

Critères diagnostiques

Selon les critères diagnostiques du National Academy of Medicine (auparavant IOM) en 2015.

Pour recevoir un diagnostic d’encéphalomyélite myalgique, le patient doit présenter ces trois symptômes :

  1. Incapacité d’accomplir des activités sociales, physiques ou mentales qui étaient autrefois possibles, sous deux conditions :
    • Qui dure depuis plus de 6 mois.
    • Qui est accompagnée d’une fatigue intense, qui n’est PAS :
      • Le résultat d’une activité exigeante au niveau physique ou cognitif ;
      • Attribuable à une autre condition ou déjà existante ;
      • Soulagée par le repos et le sommeil.
  2. Le malaise Post-Effort*
  3. Un sommeil non réparateur*

*De façon modérée à sévère ou plus de 50 % du temps

Ainsi qu’au moins une de ces manifestations :

  1. Troubles cognitifs ou brouillard cérébral
  2. Intolérance orthostatique

 

Pour plus d’information consultez notre:

Pour le moment, aucun test diagnostic pour l’encéphalomyélite myalgique n’est disponible. La recherche est donc d’autant plus importante.