L’AQEM est un regroupement de personnes volontaires réunies autour d’un projet commun à travers lequel chacune des victoires personnelles s’additionnent à celles des autres, contribuant ainsi à l’avancement de la connaissance et de la reconnaissance de la maladie et au mieux-être des personnes atteintes.
Se passant le relais, les membres de la grande équipe de l’AQEM associent leurs capacités, connaissances et expériences pour marcher vers un même but et dans une même direction.
L’équipe de l’AQEM se compose de personnel de soutien ainsi que de plusieurs bénévoles qui offrent de leur temps et expertise à différents niveaux. Que ce soit en siégeant sur le conseil d’administration ou dans un des comités spécialisés, il y a toujours de la place pour des personnes qui désirent faire une différence pour la cause.
Le conseil d’administration
Les administrateurs et administratrices sont des personnes bénévoles qui désirent contribuer activement, et selon leur capacité individuelle, au développement de l’association et à la poursuite de ses objectifs. Ils et elles sont animé(e)s par le désir d’aider et veulent participer à l’avancement de la cause dans une attitude positive et le respect des autres.
Julie Marcoux
Co-Présidente
Julie est atteinte d’EM depuis plus de 25 ans. Elle est passionnée des questions de diversité, d’inclusion et d’équité en matière d’accès aux ressources et aux soins de santé. Elle a œuvré comme travailleuse sociale et militante auprès de populations marginalisées pendant plus de 20 ans avant de devoir arrêter suite à une aggravation de son état. Elle a rejoint l’AQEM avec pour objectif de continuer de mettre à profit ses compétences au service d’une cause essentielle, celle des personnes atteintes d’EM et de Covid longue. Elle est aussi impliquée dans diverses initiatives en lien avec les maladies post-infectieuses.
Carrie Anna McGinn, M.Sc.
Co-Présidente
Carrie s’est jointe à l’AQEM après ses diagnostiques de la COVID longue et de l’EM. Professionnelle scientifique de formation, elle utilise ses compétences pour avancer la cause des maladies post-infectieuses et pour rassembler les personnes atteintes afin qu’elles puissent s’éduquer entre elles et se soutenir. Elle est impliquée au sein du réseau ICanCME ainsi que diverses initiatives en lien avec la COVID longue et l’EM.
Matthieu Préfontaine
Co-Président
Ayant un bagage en marketing, Matthieu est propriétaire de son cabinet en assurance de dommages depuis bientôt 25 ans. C’est à la suite d’une infection de COVID-19 que sa conjointe devient sévèrement atteinte de l’EM et qu’il décide de s’impliquer pour donner au suivant. Il se dit un aidant pas si naturel et il a comme objectif de pouvoir aider les gens qui supportent les personnes atteintes de la maladie.
Claudine Prud’homme, DMV, IPSAV
Co-présidente
Vétérinaire de formation, Claudine s’est jointe à l’AQEM après son diagnostic d’EM afin d’utiliser ses compétences scientifiques pour aider à faire avancer la cause. Elle est responsable de la vigie scientifique et a fait plusieurs apparitions télévisuelles pour l’AQEM. Elle est également impliquée au sein du réseau ICanCME.
Kathy Pelletier
Secrétaire
Kathy est atteinte de l’EM depuis 2015. Travailleuse sociale de formation, elle a une longue expérience d’accompagnement de différentes clientèles.
Elle a décidé de s’impliquer car elle a beaucoup apprécié les services et l’aide de l’AQEM lorsqu’elle est tombéee malade. L’entraide et la solidarité sont des valeurs fondamentales qui lui tiennent à coeur, par son implication elle veut s’assurer que les PAEM soient entendus, reconnus et défendus.
Bruno Gilles Boulanger
Administrateur
Administrateur de formation et d’expérience variée, il est atteint de l’EM depuis l’enfance. Après deux mandats au CA de l’AQEM dans les années 2000, il est accompagnant depuis 2010.
Souvent qualifié de « Héros » par les membres, il est une véritable référence pour l’AQEM. C’est grâce à lui, à sa grande expérience auprès des PAEM et à ses connaissances que nous avons pu créer différentes boîtes à outils en lien avec les assurances, les prestations, crédits d’impôts, la vignette de stationnement, etc.
Guyane Beaulieu
Administratrice
Guyane a développé la COVID longue en 2021. Ce sont les outils de l’AQEM et l’expérience des personnes vivant avec l’EM qui l’ont aidée à apprivoiser la maladie. Archéologue de formation, elle a un esprit scientifique et une grande sensibilité. Elle s’est jointe au CA de l’AQEM pour redonner à cette organisation qui l’a déjà tellement aidée.
Mélanie Parent, B.Sc.
Co-présidente
Psychoéducatrice de formation, PAEM depuis quelques années, Mélanie s’implique dans les rencontres virtuelles depuis le début de 2020. Remarquant son implication et ses habiletés humaines indéniables lors des rencontres, l’AQEM l’a recrutée pour faire partie de son CA.
Édouard Proust, Ing.
Secrétaire
Vivant au quotidien avec une personne atteinte, il a rejoint l’AQEM afin de faire avancer la connaissance et la reconnaissance de la maladie. Il souhaite un jour voir la fin de la stigmatisation vécue par les PAEM et leur qualité de vie améliorée.
Dre Caroline Grégoire, MD
Administratrice
Caroline est médecin de famille et nouvellement atteinte de l’EM. Elle a rejoint l’AQEM afin d’aider à ouvrir le dialogue entre la communauté médicale et celle des PAEM.
Jacques Dubé
Administrateur
Auparavant éducateur spécialisé en réadaptation à domicile, il est atteint d’EM depuis de nombreuses années. Il adore le contact avec les PAEM et s’implique beaucoup dans le comité de services aux membres.
Julie Pinard
Administratrice
Vice-présidente pour une grande entreprise canadienne, la
gestion de projets d’envergure et le leadership sont des aptitudes
solidement ancrées en Julie.
Atteinte depuis janvier 2022, elle désire mettre au profit de la communauté ses aptitudes professionnelles pour contribuer à l’avancement des solutions de traitements et de filets sociaux pour avoir une meilleure qualité de vie pour chacun.e.s
Monica Roy
Administratrice
Atteinte depuis plus de vingt-cinq ans, Monica souhaite investir son temps et son énergie pour une cause qui lui tient à cœur. Sa bienveillance, sa rigeur et son désir de contribuer à la cause de l’AQEM font d’elle un véritable atout pour le CA et les membres.
Pour communiquer avec le conseil d’administration ou l’un de ses membres
Les comités de l’AQEM
Comité scientifique
Claudine Prud’homme, DMV, IPSAV
Responsable du comité
Vétérinaire de formation, Claudine s’est jointe à l’AQEM après son diagnostic d’EM afin d’utiliser ses compétences scientifiques pour aider à faire avancer la cause. Elle est responsable de la vigie scientifique et a fait plusieurs apparitions télévisuelles pour l’AQEM. Elle est également impliquée au sein du réseau ICanCME.
Dre Caroline Grégoire, MD
Membre du comité
Caroline est médecin de famille et nouvellement atteinte de l’EM. Elle a rejoint l’AQEM afin d’aider à ouvrir le dialogue entre la communauté médicale et celle des PAEM.
Mélanie Kasner, erg.
Membre du comité
Mélanie Kasner est une ergothérapeute œuvrant auprès de multiples clientèles, dont les personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique. Elle s’est récemment jointe au comité pour aider à faire avancer la cause.
Dre Mélanie Lecault, MD
Membre du comité
Mélanie a exercé la médecine familiale à Gatineau pendant 10 ans, jusqu’à ce que l’EM la force à cesser ses activités en 2018. Incapable de reprendre son travail, elle continue d’aider indirectement les patients en s’impliquant au sein du comité de vigie scientifique. Elle met aussi à profit son double statut de PAEM et de médecin pour faire connaître et reconnaitre l’EM auprès des professionnels de la santé.
Carrie Anna McGinn, M.Sc.
Membre du comité, représentante du conseil d’administration
Carrie s’est jointe à l’AQEM après ses diagnostiques de la COVID longue et de l’EM. Professionnelle scientifique de formation, elle utilise ses compétences pour avancer la cause des maladies post-infectieuses et pour rassembler les personnes atteintes afin qu’elles puissent s’éduquer entre elles et se soutenir. Elle est impliquée au sein du réseau ICanCME ainsi que diverses initiatives en lien avec la COVID longue et l’EM.
Pour communiquer avec le comité scientifique ou l’un ou l'une de ses membres :
Comité services aux membres
Kathy Pelletier
Responsable du comité
est atteinte de l’EM depuis 2015. Travailleuse sociale de formation, elle a une longue expérience d’accompagnement de différentes clientèles.
Elle a décidé de s’impliquer car elle a beaucoup apprécié les services et l’aide de l’AQEM lorsqu’elle est tombéee malade. L’entraide et la solidarité sont des valeurs fondamentales qui lui tiennent à coeur, par son implication elle veut s’assurer que les PAEM soient entendus, reconnus et défendus.
Bruno Gilles Boulanger
Membre du comité, représentant du conseil d’administration, responsable du service d’accompagnement
Administrateur de formation et d’expérience variée, il est atteint de l’EM depuis l’enfance. Après deux mandats au CA de l’AQEM dans les années 2000, il est accompagnant depuis 2010.
Souvent qualifié de »Héros » par les membres, il est une véritable référence pour l’AQEM. C’est grâce à lui, à sa grande expérience auprès des PAEM et à ses connaissances que nous avons pu créer différentes boîtes à outils en lien avec les assurances, les prestations, crédits d’impôts, la vignette de stationnement, etc.
Jacques Dubé
Membre du comité, représentant du conseil d’administration
Auparavant éducateur spécialisé en réadaptation à domicile, il est atteint d’EM depuis de nombreuses années. Il adore le contact avec les PAEM et s’implique beaucoup dans le comité de services aux membres.
Johanne Panagopoulos
Membre du comité
Les 25 ans d’expérience en service à la clientèle de Johanne l’on amener à porter une attention particulière aux gens et à leur offrir son écoute. L’empathie, la bienveillance et la satisfaction des clients ont été au cœur de son métier. Maintenant atteinte d’EM, Johanne fait partie du comité services aux membres, ou elle a l’occasion de faire des publications quotidiennes et de coanimer les rencontres de partage. Son but est d’aider les autres PAEM à tendre vers le mieux-être. Johanne porte attention à la vie, malgré la maladie.
Pour communiquer avec le comité services aux membres ou l’un de ses membres
Notre porte parole
Charli Arcouette
Comédienne bien connue sur la scène québécoise, Charli Arcouette a tenu des rôles dans plusieurs séries télévisées, dont Lance et compte, Annie et ses hommes, Mémoires vives et Doute raisonnable.
Elle connaît très bien l’encéphalomyélite myalgique puisque sa mère est atteinte de cette terrible maladie depuis de nombreuses années. Comme l’affirme Madame Arcouette : « L’EM/SFC est une maladie insidieuse au sens où les personnes atteintes n’ont souvent pas, au premier regard, l’air malades, mais dans les faits sont atteintes d’une maladie très invalidante qui a de nombreux impacts sur leur environnement social créant énormément d’isolement et de préjugés ». Madame Arcouette souhaite faire différentes apparitions publiques afin de pouvoir vulgariser cette maladie et sensibiliser la population. Elle est porte-parole de l’AQEM depuis mai 2016.
« Je vis avec l’EM/SFC depuis que je suis toute petite. Pas parce que je suis moi-même atteinte, mais parce que ma mère l’est depuis 25 ans. Je sais trop bien à quel point la maladie nous affecte, et les activités de l’AQEM m’ont fait réaliser combien nous sommes nombreux dans ce cas.
La réalité des PAEM et de leurs proches mérite d’être connue et reconnue. Aussi, je suis heureuse de prêter ma voix à la cause et de soutenir l’AQEM dans son combat. Je souhaite que les tribunes se multiplient pour me permettre de parler de vous.
L’EM/SFC existe et je ferai tout pour que ça se sache. »
Charli Arcouette
L’équipe de permanence
Devenir bénévole
La participation bénévole est un enrichissement précieux pour la vitalité et le rayonnement de l’AQEM. Toute forme d’action bénévole est un don de soi qui peut faire la différence. Faites-nous part de vos champs d’intérêt et de vos disponibilités.
L’AQEM a plusieurs secteurs d’activités nécessitant l’apport de bénévoles. Que vous ayez une ou plusieurs heures par mois à donner, n’hésitez pas à communiquer avec nous!