Équipe

L’AQEM est un regroupement de personnes volontaires réunies autour d’un projet commun à travers lequel chacune des victoires personnelles s’additionnent à celles des autres, contribuant ainsi à l’avancement de la connaissance et de la reconnaissance de la maladie et au mieux-être des personnes atteintes.

Se passant le relais, les membres de la grande équipe de l’AQEM associent leurs capacités, connaissances et expériences pour marcher vers un même but et dans une même direction.

L’équipe de l’AQEM se compose de 2 employés à temps plein, ainsi que de plusieurs bénévoles qui offrent de leur temps et expertise à différents niveaux. Que ce soit en siégeant sur le conseil d’administration ou dans un des comités spécialisés, il y a toujours de la place pour des personnes qui désirent faire une différence pour la cause.

L’équipe de permanence

Valérie Miller

Directrice générale

À venir

Jacinthe Proulx

Coordonnatrice des communications et projets

À venir

Le conseil d’administration

Les administrateurs et administratrices sont des personnes bénévoles qui désirent contribuer activement, et selon leur capacité individuelle, au développement de l’association et à la poursuite de ses objectifs. Ils et elles sont animé(e)s par le désir d’aider et veulent participer à l’avancement de la cause dans une attitude positive et le respect des autres.

Claudine Prud’homme, DMV, IPSAV 

Co-présidente

Vétérinaire de formation, Claudine s’est jointe à l’AQEM après son diagnostic d’EM afin d’utiliser ses compétences scientifiques pour aider à faire avancer la cause. Elle est responsable de la vigie scientifique et a fait plusieurs apparitions télévisuelles pour l’AQEM. Elle est également impliquée au sein du réseau ICanCME.

Louise Livernois

Co-présidente et trésorière

Infirmière de formation, PAEM depuis plusieurs années, Louise est la doyenne du conseil d’administration de l’AQEM. Occupant son siège depuis de nombreuses années, elle s’occupe notamment de la trésorerie et de la tenue de livres à l’association, en plus de s’impliquer dans différents comités. Elle est un véritable pilier de l’AQEM.

Mélanie Parent, B.Sc.

Co-présidente 

Psychoéducatrice de formation, PAEM depuis quelques années, Mélanie s’implique dans les rencontres virtuelles depuis le début de 2020. Remarquant son implication et ses habiletés humaines indéniables lors des rencontres, l’AQEM l’a recrutée pour faire partie de son CA.

Édouard Proust, Ing.

Secrétaire

Vivant au quotidien avec une personne atteinte, il a rejoint l’AQEM afin de faire avancer la connaissance et la reconnaissance de la maladie. Il souhaite un jour voir la fin de la stigmatisation vécue par les PAEM et leur qualité de vie améliorée.

Jacques Dubé

Administrateur

Auparavant éducateur spécialisé en réadaptation à domicile, il est atteint d’EM depuis de nombreuses années. Il adore le contact avec les PAEM et s’implique beaucoup dans le comité de services aux membres.

Dre Caroline Grégoire, MD

Administratrice

Caroline est médecin de famille et nouvellement atteinte de l’EM. Elle a rejoint l’AQEM afin d’aider à ouvrir le dialogue entre la communauté médicale et celle des PAEM.

Olivier Giguère,
CFA, CPA, CGA, MBA

Administrateur

Olivier est atteint d’EM depuis quelques années. Il souhaite mettre à profit son bagage professionnel en finances et en comptabilité pour s’impliquer à l’AQEM et assurer sa pérennité financière.

Julie Marcoux

Administratrice

Julie est atteinte d’EM depuis plus de 20 ans. Travailleuse sociale et militante, elle a toujours été impliquée dans la défense de droits. Elle ne peux plus travailler et s’implique depuis peu avec la communauté des personnes atteintes de d’EM et de Covid longue. C’est pour elle une façon de rester engagée malgré sa condition.

Carrie Anna McGinn, M.Sc.

Administratrice

Carrie s’est jointe à l’AQEM après ses diagnostiques de la COVID longue et de l’EM. Professionnelle scientifique de formation, elle utilise ses compétences pour avancer la cause des maladies post-infectieuses et pour rassembler les personnes atteintes afin qu’elles puissent s’éduquer entre elles et se soutenir. Elle est impliquée au sein du réseau ICanCME ainsi que diverses initiatives en lien avec la COVID longue et l’EM.

Monica Roy

Administratrice

Atteinte depuis plus de vingt-cinq ans, Monica souhaite investir son temps et son énergie pour une cause qui lui tient à cœur. Sa bienveillance, sa rigeur et son désir de contribuer à la cause de l’AQEM font d’elle un véritable atout pour le CA et les membres.

Pour communiquer avec le conseil d’administration ou l’un de ses membres

Les comités de l’AQEM

Comité scientifique

Claudine Prud’homme, DMV, IPSAV 

Responsable du comité

Vétérinaire de formation, Claudine s’est jointe à l’AQEM après son diagnostic d’EM afin d’utiliser ses compétences scientifiques pour aider à faire avancer la cause. Elle est responsable de la vigie scientifique et a fait plusieurs apparitions télévisuelles pour l’AQEM. Elle est également impliquée au sein du réseau ICanCME.

Dre Caroline Grégoire, MD

Membre du comité, représentante du conseil d’administration

Caroline est médecin de famille et nouvellement atteinte de l’EM. Elle a rejoint l’AQEM afin d’aider à ouvrir le dialogue entre la communauté médicale et celle des PAEM.

Dre Mélanie Lecault, MD

Membre du comité 

Mélanie a exercé la médecine familiale à Gatineau pendant 10 ans, jusqu’à ce que l’EM la force à cesser ses activités en 2018. Incapable de reprendre son travail, elle continue d’aider indirectement les patients en s’impliquant au sein du comité de vigie scientifique. Elle met aussi à profit son double statut de PAEM et de médecin pour faire connaître et reconnaitre l’EM auprès des professionnels de la santé.

Mélanie Kasner, erg.

Membre du comité 

Mélanie Kasner est une ergothérapeute œuvrant auprès de multiples clientèles, dont les personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique. Elle s’est récemment jointe au comité pour aider à faire avancer la cause. 

Carrie Anna Mcginn, M.Sc.

Membre du comité, représentante du conseil d’administration

Carrie s’est jointe à l’AQEM après ses diagnostiques de la COVID longue et de l’EM. Professionnelle scientifique de formation, elle utilise ses compétences pour avancer la cause des maladies post-infectieuses et pour rassembler les personnes atteintes afin qu’elles puissent s’éduquer entre elles et se soutenir. Elle est impliquée au sein du réseau ICanCME ainsi que diverses initiatives en lien avec la COVID longue et l’EM.

Pour communiquer avec le conseil d’administration ou l’un ou l'une de ses membres :

Comité services aux membres

Mélanie Parent

Responsable du comité, représentante du conseil d’administration

Psychoéducatrice de formation, PAEM depuis quelques années, Mélanie s’implique dans les rencontres virtuelles depuis le début de 2020. Remarquant son implication et ses habiletés humaines indéniables lors des rencontres, l’AQEM l’a recrutée pour faire partie de son CA.

Jacques Dubé

Membre du comité, représentant du conseil d’administration

Auparavant éducateur spécialisé en réadaptation à domicile, il est atteint d’EM depuis de nombreuses années. Il adore le contact avec les PAEM et s’implique beaucoup dans le comité de services aux membres.

Bruno Gilles Boulanger

Membre du comité, responsable du service d’accompagnement

Administrateur de formation et d’expérience variée, il est atteint de l’EM depuis l’enfance.  Après deux mandats au CA de l’AQEM dans les années 2000, il est accompagnant depuis 2010.

Souvent qualifié de  »Héros » par les membres, il est une véritable référence pour l’AQEM. C’est grâce à lui, à sa grande expérience auprès des PAEM et à ses connaissances que nous avons pu créer différentes boîtes à outils en lien avec les assurances, les prestations, crédits d’impôts, la vignette de stationnement, etc.

Pour communiquer avec le comité services aux membres ou l’un de ses membres

Johanne Panagopoulos

Membre du comité

Les 25 ans d’expérience en service à la clientèle de Johanne l’on amener à porter une attention particulière aux gens et à leur offrir son écoute. L’empathie, la bienveillance et la satisfaction des clients ont été au cœur de son métier. Maintenant atteinte d’EM, Johanne fait partie du comité services aux membres, ou elle a l’occasion de faire des publications quotidiennes et de coanimer les rencontres de partage. Son but est d’aider les autres PAEM à tendre vers le mieux-être. Johanne porte attention à la vie, malgré la maladie.

Notre porte parole

Charli Arcouette

Comédienne bien connue sur la scène québécoise, Charli Arcouette a tenu des rôles dans plusieurs séries télévisées, dont Lance et compte, Annie et ses hommes, Mémoires vives et Doute raisonnable.

Elle connaît très bien l’encéphalomyélite myalgique puisque sa mère est atteinte de cette terrible maladie depuis de nombreuses années. Comme l’affirme Madame Arcouette : « L’EM/SFC est une maladie insidieuse au sens où les personnes atteintes n’ont souvent pas, au premier regard, l’air malades, mais dans les faits sont atteintes d’une maladie très invalidante qui a de nombreux impacts sur leur environnement social créant énormément d’isolement et de préjugés ». Madame Arcouette souhaite faire différentes apparitions publiques afin de pouvoir vulgariser cette maladie et sensibiliser la population. Elle est porte-parole de l’AQEM depuis mai 2016.

« Je vis avec l’EM/SFC depuis que je suis toute petite. Pas parce que je suis moi-même atteinte, mais parce que ma mère l’est depuis 25 ans. Je sais trop bien à quel point la maladie nous affecte, et les activités de l’AQEM m’ont fait réaliser combien nous sommes nombreux dans ce cas.

La réalité des PAEM et de leurs proches mérite d’être connue et reconnue. Aussi, je suis heureuse de prêter ma voix à la cause et de soutenir l’AQEM dans son combat. Je souhaite que les tribunes se multiplient pour me permettre de parler de vous.

L’EM/SFC existe et je ferai tout pour que ça se sache. »

Charli Arcouette

Devenir bénévole

La participation bénévole est un enrichissement précieux pour la vitalité et le rayonnement de l’AQEM. Toute forme d’action bénévole est un don de soi qui peut faire la différence. Faites-nous part de vos champs d’intérêt et de vos disponibilités.

La plupart des membres de l’AQEM souffrent d’EM. Leur capacité d’action est donc réduite et il est difficile pour eux de faire de l’action bénévole. Dans ce contexte particulier, nous faisons un appel à leurs proches et à toute autre personne de leur environnement. Nous avons besoin de vous pour aider à la réalisation de projets constructifs.

L’AQEM a plusieurs secteurs d’activités nécessitant l’apport de bénévoles. Que vous ayez une ou plusieurs heures par mois à donner, n’hésitez pas à communiquer avec nous!

Pour devenir bénévole à l’AQEM