PAEMOlympiques – Sensibilisation à l’EM

Info-AQEM > 

Il y a les Olympiques, les Paralympiques et maintenant les PAEMolympiques !

Le mois de mai est le mois de la sensibilisation à l’encéphalomyélite myalgique (EM). Pour l’occasion, l’AQEM présente une série à saveur olympique qui représente les défis des personnes atteintes d’EM (PAEM).

Dessin d’une vue de profil d’une femme au teint foncé assise sur une chaise noire avec des pattes en bois couleur clair. Elle a la tête appuyée sur son avant bras qui est posé sur un pile de feuilles de papier blanc avec des écritures illisibles. Elle a les yeux fermés, visiblement fatiguée. Elle porte des talons hauts, des collants noirs et une robe noire à manches longues avec un col mao. Elle a les cheveux bruns attachés en chignon avec quelques mèches devant le visage et elle porte du rouge à lèvre rouge. La scène est sur un fond orangé. En surimpression se trouve le cadran noir d’une horloge avec les aiguilles indiquant une heure cinquante. En haut du cadran se trouvent en noir le chiffre 12 et le reste des nombres de 1 à 11 qui dégringolent vers le bas et à l’extérieur du cadran.

Decathlon – Travail à l’extérieur de la maison

Avoir un emploi à l’extérieur de la maison, c’est un exploit d’athlétisme que peu de PAEM réussissent. Seules les personnes avec une atteinte légère y parviennent, au prix de nombreux sacrifices.

L’encéphalomyélite myalgique (EM) est une maladie dévastatrice, chronique et complexe qui handicape tous les aspects de la vie. L’EM touche des enfants, des ados et des adultes de tous âges et de tous milieux.

Pourtant, les personnes atteintes de l’encéphalomyélite myalgique (PAEM) accomplissent des exploits tous les jours.

Conception et illustration par CM Gouin | cmgouin.com 

PAEMOlympiques Décathlon travail à l’extérieur de la maison État de sévérité: léger Durée 8h Niveau de difficulté 9/10 Effets secondaires possibles: troubles de la concentration, migraine, douleur, malaise post-effort, dégradation de l’état de santé avec pertes de capacités Les personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique (PAEM) accomplissent des exploits à tous les jours.

PAEMolympiques (léger)

Decathlon – Travail à l’extérieur de la maison

Durée :  8h 

Niveau de difficulté : 9/10  

Effets secondaires possibles : troubles de la concentration, migraine, douleur, malaise post-effort, dégradation de l’état de santé avec pertes de capacités. 

Les personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique (PAEM) accomplissent des exploits à tous les jours.

Escalade – Monter un escalier

Monter un escalier, c’est un exploit d’athlétisme aux conséquences invalidantes pour la majorité des PAEM. 

L’encéphalomyélite myalgique (EM) est une maladie dévastatrice, chronique et complexe qui handicape tous les aspects de la vie. L’EM touche des enfants, des ados et des adultes de tous âges et de tous milieux. 

Pourtant, les personnes atteintes de l’encéphalomyélite myalgique (PAEM) accomplissent des exploits tous les jours. 

Conception et illustration par CM Gouin |  cmgouin.com 

Dessin d'une vue en contreplongée d’un très long escalier rouge avec deux paliers et dont les marches sont inégales. Leur contour est orangé. L’escalier paraît flotter dans l’espace et tout en haut vers la droite de l’image se trouve un petit cadre de porte brun avec un arrière-plan jaune. La porte est entourée d’un halo lumineux. Le fond de l’image est noir chamoiré de gris et de bleu.

PAEMolympiques (modéré)

Escalade – Monter un escalier

Durée : variable

Niveau de difficulté : 9/10

Effets secondaires possibles : tachycardie, perte de l’équilibre, essoufflement, intolérance orthostatique, malaise post-effort.

Les personnes avec l’encéphalomyélite myalgique (PAEM) accomplissent des exploits à tous les jours.

PAEMolympiques (modéré) Escalade: monter un escalier Durée: variable Niveau de difficulté: 9/10 Effets secondaires possibles: tachycardie, perte de l'équilibre, essoufflement, intolérance orthostatique, malaise post-effort. Les personnes avec l'encéphalomyélite myalgique (PAEM) accomplissent des exploits à tous les jours.
Dessin d’un paysage urbain naïf qui représente une longue rue noire qui tourne vers la droite encadrée de trottoirs beiges avec des lignes horizontales noires, d’arbres et de maisons. Le trottoir de droite est plus large en raison de la perspective. On peut voir du côté gauche de la rue 5 petites maisons toutes similaires de couleur orangée avec un toit brun rougeâtre, une porte brune et une fenêtre à carreaux. On voit un ciel bleu à travers chaque fenêtre. Une seule maison est visible du côté droit de l’image en raison de la perspective. Il y une petite portion de terrain gazonné et une représentation d’arbres à écorce grise entre chaque maison. Les branches sont entourées d’un cercle vert en guise de feuillage. Le ciel est gris lilas.

Marathon – Marcher 

Marcher est un exploit d’athlétisme aux conséquences invalidantes pour la majorité des PAEM. Beaucoup ont besoin d’aides à la mobilité pour se déplacer. 

L’encéphalomyélite myalgique (EM) est une maladie dévastatrice, chronique et complexe qui handicape tous les aspects de la vie. L’EM touche des enfants, des ados et des adultes de tous âges et de tous milieux. 

Pourtant, les personnes atteintes de l’encéphalomyélite myalgique (PAEM) accomplissent des exploits tous les jours. 

Conception et illustration par CM Gouin | cmgouin.com

PAEMolympiques (modéré) Marathon: marcher Durée: maximum de 500 mètres à 0.25 km/h Niveau de difficulté: 8/10 Effets secondaires possibles: essoufflement, vertiges, paralysie temporaire des jambes, intolérance orthostatique, malaise post-effort. Les personnes avec l'encéphalomyélite myalgique (PAEM) accomplissent des exploits à tous les jours.

PAEMolympiques (modéré)

Marathon – Marcher

Durée : maximum de 500 mètres à 0,25 km/h

Niveau de difficulté : 8/10  

Effets secondaires possibles : essouflement, vertiges, paralysie temporaire des jambes, intolérance orthostatique, malaise post-effort.

Les personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique (PAEM) accomplissent des exploits à tous les jours.

Course à relais – Participer à une conversation

Participer à une conversation peut être l’équivalent d’un exploit d’athlétisme pour beaucoup de PAEM. Cette activité sociale coûte cher en énergie, se fait souvent au prix de beaucoup d’efforts et peut entraîner de l’épuisement et l’aggravation des symptômes.  
 
L’encéphalomyélite myalgique (EM) est une maladie dévastatrice, chronique et complexe qui handicape tous les aspects de la vie. L’EM touche des enfants, des ados et des adultes de tous âges et de tous milieux. 

Pourtant, les personnes atteintes de l’encéphalomyélite myalgique (PAEM) accomplissent des exploits tous les jours.  

Conception et illustration par CM Gouin |  cmgouin.com 

Dessin de deux personnes de profil ayant une conversation ensemble. Une personne à gauche de l’image est assise par terre et regarde la 2e personne assise à la droite du dessin dans un fauteuil roulant. La première personne est blanche avec les cheveux roux, droits et semi-long. Elle porte du rouge à lèvre orangé, un pantalon bleu, un t-shirt vert à pois et des souliers noirs. Elle a les jambes croisées. Ses deux bras sont levés et ses paumes sont dirigées vers la personne à qui elle s’adresse. La personne dans le fauteuil a la peau noire et les cheveux noirs frisés courts. Elle porte un pantalon bleu marine trois quart, un t-shirt orange avec des imprimés de fleurs jaunes et oranges et des souliers noirs. Ses bras sont posés sur ses cuisses. Le fond de l’image est bleu gris avec des écritures illisibles blanches et bleu ciel de différentes grosseurs de caractères sur toute la page.

PAEMolympiques (sévère)

Course à relais – Participer à une conversation

Durée : 3 à 20 minutes par jour 

Niveau de difficulté : 9/10 

Effets secondaires possibles : chute du taux d’oxygène, migraine, perte de mémoire, difficultés de langages, perte de motricité, malaise post-effort. 

Les personnes avec l’encéphalomyélite myalgique (PAEM) accomplissent des exploits à tous les jours.

Dessin qui représente une personne couchée dans un lit avec le dossier légèrement surélevé. Le personnage est dessiné avec la tête vers le nord-est de l’image. La tête se trouve presque au centre du dessin et la personne regarde directement vers nous. On voit son corps jusqu’à mi-cuisse environs. La personne est blanche avec les yeux verts et les cheveux noirs et elle regarde vers nous. Elle est vêtue d’un chemisier jaune pâle à manches longues avec un col en V. Sa tête est appuyée sur deux gros oreillers de deux teintes orangées différentes. Elle est couverte de deux édredons. Un orangé qui monte à sa taille et l'autre bleu avec des motifs abstraits qui est posé par-dessus en laissant une partie de l’autre couette à découvert. Ses mains sont déposées sur les édredons. Le reste de l’image est composé de rideaux bleus gris devant une fenêtre qu’on devine ouverte en raison de l’ondulation des rideaux.

Gymnastique – Se tourner dans le lit 

Pour les PAEM en état très sévère, le simple geste de se tourner dans le lit se fait au prix d’efforts considérables et peut entraîner des conséquences invalidantes. 

L’encéphalomyélite myalgique (EM) est une maladie dévastatrice, chronique et complexe qui handicape tous les aspects de la vie. L’EM touche des enfants, des ados et des adultes de tous âges et de tous milieux. 

Pourtant, les personnes atteintes de l’encéphalomyélite myalgique (PAEM) accomplissent des exploits tous les jours. 

Conception et illustration par CM Gouin | cmgouin.com

PAEMolympiques (très sévère) Gymnastique - Se tourner dans le lit Durée : Variable Niveau de difficulté : 10/10 Effets secondaires possibles : intolérance orthostatique, douleur intense, migraine, nausées, vomissements, syncope, malaise post-effort. Les personnes atteintes d'encéphalomyélite myalgique (PAEM) accomplissent des exploits à tous les jours.

PAEMolympiques (très sévère)

Gymnastique – Se tourner dans le lit

Durée : variable

Niveau de difficulté : 10/10  

Effets secondaires possibles : intolérance orthostatique, douleur intense, migraine, nausées, vomissements, syncope, malaise post-effort.

Les personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique (PAEM) accomplissent des exploits à tous les jours.

Course à obstacles – Obtenir une rente d’invalidité RRQ 

Faire la demande de rente d’invalidité RRQ est une véritable course à obstacles qui se fait au prix d’efforts cognitifs considérables. Elle entraîne du découragement en plus de conséquences invalidantes dues à l’effort trop grand exigé pour y parvenir. 

L’encéphalomyélite myalgique (EM) est une maladie dévastatrice, chronique et complexe qui handicape tous les aspects de la vie. L’EM touche des enfants, des ados et des adultes de tous âges et de tous milieux. 

Pourtant, les personnes atteintes de l’encéphalomyélite myalgique (PAEM) accomplissent des exploits tous les jours. 

Conception et illustration par CM Gouin |  cmgouin.com 

Dessin d’une personne étendue au sol, la tête vers la droite de l’image, les genoux repliés vers sa poitrine, un bras au-dessus de sa tête et l’autre qui repose devant elle. La personne est blanche avec les yeux verts et a des cheveux noirs qui encadrent son visage. Elle est vêtue d’une combinaison rouge vin à motifs et est pieds nus. Le fond de l’image est gris sombre et on peut lire en haut de la page “régime des rentes du Québec” en bleu. À côté de l’inscription se trouvent quatre carrés bleus avec une fleur de lys. Ils sont juxtaposés comme sur le drapeau du Québec mais sans le fond blanc et sans contour. Plus bas à droite se trouve un encadré blanc avec un contour bleu sur lequel on peut lire “Refus” en lettres bleues. Sous ces écritures sont reproduits des cadres et symboles de fleur de lys bleus juxtaposés et en surimpression.

PAEMolympiques (modéré)

Course à obstacles – Obtenir une rente d’invalidité RRQ

Durée : interminable

Niveau de difficulté : 100/10 

Effets secondaires possibles : épuisement, isolement, abattement, appauvrissement, désespoir

Les personnes avec l’encéphalomyélite myalgique (PAEM) accomplissent des exploits à tous les jours.

PAEMolympiques (modéré) Course à obstacles – Obtenir une rente D’invalidité de la RRQ Durée : Interminable Niveau de difficulté : 100/10 Effets secondaires possibles : épuisement, isolement, abattement, appauvrissement, désespoir Les personnes atteintes d'encéphalomyélite myalgique (PAEM) accomplissent des exploits à tous les jours.