Nous savons que vous attendiez avec impatience notre suivi concernant cette annonce très controversée du ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS). Pour consulter les détails liés à cette annonce, cliquez ici. Nous avons écrit une lettre ouverte adressée au ministre Christian Dubé, afin d’obtenir des réponses sur cette annonce décevante. Nous restons toutefois sans nouvelles de leur part.
Avec l’information que nous avons réussi à obtenir, cette annonce nous semble être dans la catégorie des actions préélectorales. Tout le monde semble grandement manquer d’informations au sujet de la mise en place de ces cliniques.
Selon ce que nous savons présentement, voici les faits :
- Le budget est dérisoire vu l’ampleur des cliniques annoncées (rappelons-nous que l’on parle ici de 15 cliniques à travers la province). On ne sait pas trop comment ils vont réussir à faire fonctionner celles-ci avec un tel budget, le projet ne semble pas réaliste et viable à long terme.
- La COVID longue et la maladie de Lyme sont les deux seules maladies incluses dans ce projet (avec l’information donnée par le MSSS, l’inclusion d’autres maladies n’est pas officielle dans le projet). La question est de savoir s’il s’agit de la clinique qui nous avait été promise en 2017, ou d’un tout autre projet indépendant.
- Le CHUM continue de travailler pour faire débloquer des fonds auprès du MSSS pour la création d’une clinique pour l’EM dans leur établissement. Ils sont toujours en attente des nouvelles de la subvention pour celle-ci, mais sont très au fait de l’importance de la clinique et font tout en leur pouvoir pour que le projet aille de l’avant.
- On doit continuer à demander des réponses pour bien comprendre la situation. On tente d’obtenir une rencontre avec le ministère pour comprendre leur position face à l’EM, réitérer le besoin d’avoir NOTRE clinique avec un budget adéquat et les sensibiliser aux besoins des PAEM.
Nous tenons à vous remercier, tous et chacun, pour votre implication dans ce dossier. Nous savons que beaucoup de membres ont envoyé des lettres à leurs députés, au MSSS et au gouvernement, partagé nos publications à ce sujet sur les réseaux sociaux et tenté de faire du bruit dans les médias pour se faire entendre. Nous sommes comme vous, déçus et perplexes face au silence du ministère. Il est inacceptable que le gouvernement ne prenne pas en considération les besoins et les demandes de ses citoyens et citoyennes pour l’accès à des soins médicaux adéquats qu’ils sont en droit d’avoir.
Bien que nous aurions aimé vous annoncer que l’EM serait incluse dans ce projet, les dernières informations nous poussent à croire que son inclusion ne serait peut-être pas la meilleure chose pour nous… Nous devons travailler à obtenir notre propre clinique, avec notre propre budget, et que celui-ci soit adéquat pour répondre aux besoins de la population de PAEM du Québec.
Nous vous tiendrons au courant des développements dans ce dossier, et vous remercions encore une fois pour votre vague de solidarité. C’est tous ensemble que nous avons le levier nécessaire pour représenter les PAEM du Québec, exiger des services adéquats et une meilleure reconnaissance de la maladie. Ça ne va peut-être pas aussi vite qu’on le voudrait malheureusement, mais sachez que beaucoup de gens se dévouent à faire avancer la cause en amont, une personne à la fois.
Prenez note que le Protecteur du citoyen a pris la décision d’ouvrir un dossier principal collectif concernant l’absence de services de santé et de services sociaux adéquats pour les personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique. Nous tenterons de participer le plus activement possible à cette enquête afin de bien exposer l’impact de cette absence de services sur les PAEM à travers le Québec.
