L’AQEM rencontre l’INESSS.

En réponse à la parution du guide Outil d’aide à la prise en charge — Affections post-COVID-19 par l’de l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS) à la fin de l’été 2021, le comité scientifique de l’AQEM a envoyé une demande de rencontre avec le comité de travail qui était chargé de sa création. Nous étions étonnés de ne voir aucune référence à l’encéphalomyélite myalgique (EM) dans le document et de l’absence d’un diagnostic différentiel des affections post-COVID-19 par rapport à l’EM. Bien que le document dans son ensemble soit intéressant, cette absence nous semblait un peu dérangeante. Nous avons également profité de l’occasion pour aborder la nécessité de faire une mise à jour du guide paru en 2010, Le syndrome de fatigue chronique État des connaissances et évaluation des modes d’intervention au Québec, publié par l’INESSS (qui était à l’époque l’AETMIS).

 

C’est le 17 novembre 2021 que le comité scientifique de l’AQEM a pu rencontrer quelques-uns des représentants du comité de travail pour le développement de soins aux personnes atteintes de COVID longue à l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS). Lors de la rencontre, nous leur avons fait part de notre déception face à l’absence de l’EM dans le guide paru récemment, d’autant plus que le symptôme du malaise post-effort y est répertorié et que des références citées dans le document mentionnent le lien avec l’EM/SFC. Ils nous ont informés que le guide serait en révision dès janvier 2022 et que la discussion à ce propos serait amenée à la table. Il nous faudra attendre un certain temps afin de voir si l’EM/SFC y sera ajouté.

 

Au sujet de la révision du guide qui se veut maintenant désuet, nous avons abordé le fait qu’il s’agit d’un des très peu nombreux documents sur la maladie et que malheureusement, les médecins ne devraient plus s’y reporter tant qu’il ne sera pas revu en entier. Nous avons soulevé l’idée qu’en attendant une révision, il serait judicieux de minimalement mettre un avertissement afin d’indiquer que l’information s’y trouvant n’est plus à jour. Rappelons que ce guide avait soulevé la polémique au sein de la communauté, puisque les thérapies par l’exercice gradué et la thérapie cognitivo-comportementale y étaient présentées comme traitements pour l’EM, alors que nous savons que ces techniques sont dommageables et dangereuses pour les patients atteints. Le National Institute for Health and Care Excellence (NICE) a publié récemment un excellent guide qui exclut ces thérapies dans les traitements potentiels, ce qui pourrait devenir un point de référence pour une révision par l’INESSS. Nous attendons de voir si notre demande débouchera sur des résultats.

 

L’accueil de nos demandes fut très positif et nous avons bon espoir d’avoir été entendus. Il est toutefois difficile pour le moment de prévoir le délai nécessaire à ce que des modifications soient approuvées et mises en place, puisque la COVID prend encore beaucoup de place dans le milieu de la santé. Nous avons toutefois eu la confirmation que les discussions en lien avec les sujets abordés seraient faites en comité. Il faut maintenant attendre et faire preuve de patience pour voir les résultats de cet échange, qui somme toute, était très positif.