La fatigue…
Ce fameux mot que tout le monde utilise à tort et à travers pour signifier et démontrer que l’on est une personne travaillante ! Mais à quel moment cette fameuse fatigue « normale » devient-elle « anormale » ? On dit d’une fatigue qu’elle est « normale » lorsqu’il s’agit d’un état temporaire, réversible et subséquente à un effort physique ou mental important, un manque de sommeil ou à des périodes prolongées de stress (CCHST, 2020). Souvent synonyme de dur labeur ou d’activités plaisantes, la fatigue nous permet d’apprécier encore plus le sentiment d’être reposé après une bonne nuit de sommeil.
Il arrive aussi certaines périodes dans la vie où l’on ressent un état de fatigue prolongé ou persistant attribuable à un évènement en particulier : durant la grossesse et après l’accouchement, pendant ou après une maladie (allant de la simple grippe jusqu’au cancer) ou lorsqu’on traverse une période très stressante. Le sentiment de repos se veut plus rare lors de ces périodes, on parle alors de fatigue chronique (attention de ne pas le mélanger avec la maladie du syndrome de fatigue chronique que l’on appelle encéphalomyélite myalgique EM/SFC). Cet état est plus ardu à renverser, mais pas impossible avec les soins et le repos appropriés.
Lorsque cette fatigue chronique dépasse les 6 mois, qu’il n’y a pas de maladie l’expliquant et que l’état ne semble pas vouloir revenir comme avant, on parle de la maladie du syndrome de fatigue chronique (que l’on préfère appeler encéphalomyélite myalgique). Il s’agit là d’une distinction importante à faire entre ces différents états, qui est trop souvent peu connue ou mal comprise par le grand public ou l’entourage des PAEM[1]. Ce malentendu contribue à la stigmatisation des personnes atteintes d’EM et au maintien de fausses croyances liées à la maladie.
Quelques exemples de questions pour évaluer votre fatigue, inspirées du vécu de nos membres .
Devez-vous vous étendre à la suite d’une brassée de lessive, parce que l’action de transférer le linge de la laveuse à la sécheuse était trop demandant ?
Êtes-vous incapable d’aller faire vos courses le samedi matin parce que les files d’attente sont plus longues et que vous n’arrivez pas à rester debout aussi longtemps ?
Remplir un formulaire vous a-t-il déjà fatigué mentalement et physiquement au point de devoir aller vous allonger ?
Avez-vous déjà dû aller vous étendre en plein milieu d’un match de hockey que vous écoutiez à la télévision avec votre fils, parce que la concentration que cela vous demande et les cris de joie autour de vous vous épuisaient ?
Fatigue de PAEM
Due à un effort physique et/ou cognitif : prendre sa douche, faire la vaisselle, lire quelques pages d’un livre ou couper des légumes pour le souper.
Renouvelable : malgré de nombreuses périodes de repos dans la journée et des nuits complètes, l’épuisement ne s’estompe jamais vraiment.
Satisfaisante : qu’on se sent mal de devoir rester à l’intérieur pour dormir pendant une belle journée d’été ou encore de ne pouvoir participer aux tâches du quotidien avec les autres.
Fatigue normale
Due à un effort physique et/ou cognitif : une randonnée en forêt, un quart de travail de 12 heures, un déménagement, faire du sport.
Renouvelable : rien qu’un petit café, une sieste d’après-midi ou une bonne nuit de sommeil ne saurait arranger.
Satisfaisante : qu’on se sent bien et accompli après avoir passé la journée à nettoyer de fond en comble la maison et le terrain !
Le premier pas à faire pour aider la cause des PAEM est de reconnaître l’encéphalomyélite myalgique comme une maladie réelle et invalidante. Il faut également aller au-delà du mot fatigue, qui minimise et stigmatise les symptômes de la maladie. Vous avez raison, tout le monde est fatigué un jour ou l’autre parce que nous sommes dans une société d’hyper-performance, qui préconise de vivre à 100 à l’heure. Lorsque l’on comprend la différence entre la fatigue normale vécue suite à une forte dépense énergétique et l’épuisement constant qui est un des nombreux symptômes de l’EM, on enlève un énorme poids sur les épaules des PAEM, qui eux ce sentent coupable au quotidien face à leur état.
[1] PAEM : Personne atteinte d’Encéphalomyélite myalgique