*L’AQEM tient à rappeler qu’en aucun cas nous ne faisons de recommandations médicales ou ne donnons d’avis professionnels. Il s’agit d’un texte présentant des faits publics et connus. Aucune information donnée ci-dessous ne saurait remplacer l’avis d’un professionnel de la santé qualifié.*
Le don de sang et l’encéphalomyélite myalgique
Dans les derniers mois, plusieurs membres nous ont demandé si, en tant que personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique, ils étaient autorisés à donner du sang et si c’était recommandé de le faire. La réponse est complexe, puisqu’il n’y a pas de données scientifiques probantes pour déterminer si oui ou non, il y a des contre-indications à donner du sang — autant pour l’état de santé du donneur, que pour les risques impliqués pour les receveurs. Selon l’organisme responsable et le pays, les règles ne sont pas les mêmes pour le don de sang chez les PAEM. Plusieurs organismes préconisent donc la prudence jusqu’à ce qu’on en sache plus, pour protéger les donneurs et les receveurs.
Au Québec –
Depuis 1998, c’est l’organisme à but non lucratif Héma-Québec qui est responsable de la gestion du sang et des produits biologiques d’origine humaine (sang, tissus humains, cellules souches, lait maternel et produits stables). Selon les informations que l’AQEM a obtenues par téléphone en date du 30 juin 2021 auprès d’un agent d’Héma-Québec : Les personnes atteintes d’EM/SFC sont autorisées à donner du sang au Québec.
Dans le reste du Canada –
Depuis 1998, c’est l’organisme à but non lucratif de la Société canadienne du sang qui agit à titre d’opérateur sanguin national du Canada, œuvrant dans toutes les provinces et tous les territoires, sauf au Québec. Selon la section « L’ABC de l’admissibilité » du site internet de la SCS : Les personnes atteintes d’EM/SFC ne sont pas autorisées à donner du sang dans les autres provinces canadiennes.
Ailleurs dans le monde — la situation pour les PAEM
États-Unis : le don de sang est autorisé
Australie : le don de sang est interdit
Royaume-Uni : le don de sang est interdit
France : le don de sang est autorisé
Étant donné l’état de santé des personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique, quelques éléments sont à considérer pour prendre une décision éclairée. Sachez qu’il est possible que le don de sang occasionne une aggravation de vos symptômes déjà existants, un crash ou d’autres effets négatifs, particulièrement chez les personnes aussi atteintes du syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS).
Alors, bien que selon Héma-Québec, il n’y ait pas de contre-indications pour les PAEM, vous êtes libres de faire un choix personnel et d’opter pour la précaution si vous êtes plus confortables avec cette idée. L’AQEM ne donnera jamais de recommandations médicales, mais, nous tentons de vous présenter les faits appuyés par la science afin de vous aider à faire un choix éclairé. Malheureusement, le manque d’études effectuées sur l’encéphalomyélite myalgique nous laisse encore une fois dans l’inconnu.
*N’hésitez pas à discuter de la question avec votre médecin, seul celui-ci peut vous conseiller adéquatement en fonction de votre état de santé sur des décisions médicales. *
Sources et références
