À l’AQEM, nous voyons trop souvent des gens atteints d’encéphalomyélite myalgique (EM) en errance médicale, c’est-à-dire en absence de diagnostic ou en attente de celui-ci, pendant de longues périodes.
Une des raisons pourquoi il est parfois long et laborieux d’obtenir un diagnostic d’encéphalomyélite myalgique est que celui-ci doit être posé par exclusion. Il peut être frustrant et très difficile pour les personnes atteintes de passer au travers du processus, qui requiert souvent de nombreux tests et allers-retours chez le médecin. Et là, nous ne parlons pas de la reconnaissance de l’invalidité professionnelle, mais bien, seulement de l’obtention du diagnostic initial d’encéphalomyélite myalgique (autrefois appelé syndrome de fatigue chronique).
Nous avons énuméré ci-bas les différentes étapes de l’obtention d’un diagnostic d’EM. Prenez note qu’il s’agit bien sûr d’une généralisation, et que les étapes peuvent différer au cas par cas, à la discrétion du médecin. Plusieurs facteurs sont à prendre en compte, notamment l’historique médical du patient, les méthodes de travail du médecin et sa connaissance de la maladie, etc.
- Le médecin procède à un examen physique et interroge le patient sur ses symptômes.
- Il établit un diagnostic différentiel — une liste de maladies pouvant causer les symptômes (l’EM figure rarement parmi celles-ci).
- Il prescrit des tests d’imagerie et de laboratoire pour les maladies suspectées par ordre de priorité sur la liste.
- Il peut aussi référer le patient à un médecin spécialiste (neurologue, psychiatre, cardiologue…)
- Le patient accompli les tests demandés.
- Le médecin reçoit et interprète les résultats des tests, s’ils sont tous négatifs, le médecin refait le diagnostic différentiel et le processus se répète, jusqu’à ce que toutes les maladies suspectées, même les plus rares aient été écartées. — C’est à ce moment que l’EM commence à être envisagée généralement.
- Lorsque finalement tous les tests sont négatifs et que rien ne peut expliquer les symptômes ni leur persistance, le médecin pourrait alors conclure à un diagnostic d’encéphalomyélite myalgique (EM).
Comme vous pouvez le constater, le processus peut être long et exigeant physiquement. Les nombreux rendez-vous, les différents tests à passer — qu’il s’agisse de prises de sang, de divers tests de laboratoire ou d’imagerie, en plus des consultations avec différents médecins spécialistes, peuvent être très difficiles avec un état de santé fragile. La reconnaissance de l’EM dans tous les milieux est donc essentielle afin de faciliter et réduire les délais pour une prise en charge médicale efficace pour les personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique (PAEM).
Nous tenons à remercier Sophie Boekh, étudiante en médecine de deuxième année et bénévole à l’AQEM pour son aide apportée à la rédaction du contenu de ce texte.
