Depuis 1992, le 12 mai est désigné comme la journée internationale de l’encéphalomyélite myalgique (syndrome de fatigue chronique). Les associations de partout dans le monde profitent donc de ce jour pour faire de la sensibilisation sur la maladie et la cause de l’EM. L’AQEM ne fait pas exception et ne manque pas de souligner cette journée.
Avec le confinement que nous vivons dû à la pandémie, nous avons revu nos façons de souligner cette journée afin d’utiliser la force des réseaux sociaux. Les mesures sanitaires et restrictions imposées rendent impossible l’organisation de rencontres ou évènements en personne. L’illumination de monuments nous semblait une action insuffisante étant donné le couvre-feu en vigueur à travers la province, empêchant donc les gens de le voir.
L’AQEM a donc décidé d’utiliser les réseaux sociaux pour faire de la sensibilisation et faire parler de l’EM. Les médias sociaux sont accessibles et occupent une grande place dans le quotidien de beaucoup de gens en 2021, ils sont d’excellents vecteurs de diffusion et de sensibilisation. Nous avons donc fait campagne sur trois réseaux : Facebook, Twitter et Instagram, nouvellement relancé pour le 12 mai. Chaque plateforme ayant ses particularités et son public cible bien à lui, nous avons varié les contenus et les tons employés afin de rejoindre le plus de gens possible, et surtout, parler de l’EM au maximum.
Voici un aperçu de nos actions dans le cadre du 12 mai, journée internationale de l’EM :
- Nous avons créé et mis en ligne un ruban virtuel spécial pour le 12 mai, qui a été porté par plus de 230 personnes sur Facebook.
- Nous avons partagé du contenu original diversifié (photos, vidéos et capsules) pour mettre de l’avant certaines facettes de la maladie ou enjeux liés à la cause, en invitant les gens à les partager massivement dans leur réseau.
- Nous avons aussi créé le #ParlonsEM et invité les gens à créer des publications et nous raconter leur histoire avec la maladie ou tout autre sujet lié à la cause.
- Nous avons diffusé une vidéo de notre porte-parole, Charli Arcouette pour la fête des Mères (qui tombait tout près de la journée de sensibilisation), afin de formuler ses souhaits envers les PAEM qui sont aussi maman.
- Le 12 mai, l’équipe de la permanence de l’AQEM a publié des photos arborant le bleu en soutien à la cause, et invité les autres membres à faire de même.
Nous tenons à remercier tous les membres et les personnes qui ont participé ou partagé nos publications durant la semaine du 12 mai. La force du nombre est essentielle pour faire avancer les choses, un pas à la fois. N’oublions pas que la sensibilisation du grand public est nécessaire pour réduire la stigmatisation envers les PAEM et faire connaitre la maladie.
Merci à tous, et soyez assurés que nous continuons notre travail afin de faire connaître et reconnaître la maladie tous les autres jours de l’année.
Pour voir ou revoir nos publications, n’oubliez pas de nous suivre sur les réseaux sociaux!
