Le 18 février 2021, l’équipe de l’AQEM a envoyé une lettre ouverte à différents médias afin de mettre en garde le système de santé et la population du risque de développer l’EM des suites de la COVID. Il est clair maintenant que les personnes présentant des symptômes persistants, que l’on appellent les COVID Long, risquent de devenir eux-aussi des PAEM (personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique).
Voici la lettre originale envoyée aux médias:
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L’AQEM met en garde le système de santé et la population du risque de développer l’encéphalomyélite myalgique (EM) des suites de la COVID-19.
Depuis maintenant un an, le monde entier est tourné vers la COVID-19 et ses statistiques : décès, hospitalisations et nouveaux cas. Un an plus tard, on se rend compte que le virus est non seulement dangereux pendant l’infection, mais qu’il peut causer des séquelles à long terme. Vous avez sûrement entendu parler de ceux que l’on appelle les post-COVID. Ces personnes considérées comme guéries de la COVID-19, et qui présentent toujours des symptômes persistants même des semaines après un supposé rétablissement.
Fatigue extrême, douleurs, insomnie, essoufflement, troubles cognitifs, sont parmi les principaux symptômes rapportés par les personnes souffrant de post-COVID. Au Québec, trois cliniques sont actuellement ouvertes pour la prise en charge de ces patients, dont une toute nouvelle à Montréal, qui se trouve à l’IRCM. Cette dernière a pour mission d’offrir des soins aux personnes présentant de tels symptômes, mais également de recueillir des données pour la recherche sur cette mystérieuse condition.
À la tête de cette clinique, la Dre Émilia Liana Falcone a déclaré récemment en entrevue aux médias qu’elle souhaitait aider les gens atteints de post-COVID à obtenir des réponses, pour éviter que leurs symptômes ne deviennent « une sorte de syndrome de fatigue chronique » et qu’ils tombent dans les craques du système de santé.
Quel est le lien avec l’encéphalomyélite myalgique (EM) ? Cette maladie, que beaucoup appellent encore le syndrome de fatigue chronique, est une maladie trop méconnue, invalidante et pour laquelle il n’existe aucun traitement pour le moment. Dans 75 % des cas, elle se déclenche à la suite d’une infection virale (mononucléose, coronavirus, grippe). Bien que par le passé, des épidémies telles que celles du SRAS et du MERS, aient causé une hausse des cas d’EM, les instances gouvernementales et de santé publique n’ont jamais pris la situation au sérieux. On estime actuellement que plus de 70 000 Québécois et Québécoises sont déjà atteints d’EM, mais avec près de 280 000 cas positifs de COVID-19 dans la province, on doit s’attendre à ce que ce nombre monte en flèche.
Les patients atteints d’EM témoignent, la plupart du temps, de leur vie active et épanouie, en pleine force de l’âge, qui s’est arrêtée à cause d’une infection dont ils ne se sont jamais remis. Les symptômes ? Fatigue extrême, insomnie, troubles cognitifs, douleurs, malaise post-effort… Semblable aux symptômes de post-COVID, non ?
Le problème est que ces gens, déjà atteints, peinent à avoir un suivi médical adéquat exempt de stigmatisation. Laissés de côté par le système dû à un manque de formation des professionnels de la santé et de leur faible connaissance de la maladie, ils n’obtiennent aucune prise en charge. Elle est là, la fameuse craque du système de santé.
Qu’arrivera-t-il aux patients post-COVID ayant développé l’encéphalomyélite myalgique dans les années à venir ? Bénéficieront-ils toujours de cette prise en charge, ou seront-ils poussés dans l’ombre ? Et qu’en est-il des gens atteints d’EM depuis déjà longtemps ? Continueront-ils d’être oubliés ou auront-ils, un jour, accès à la même prise en charge que les post-COVID ?
Écrit par Valérie Miller et Jacinthe Proulx pour l’association québécoise de l’encéphalomyélite myalgique (AQEM)
